He Jiankui: L'uomo che ha modificato due bambini

Nel novembre 2018, pochi giorni prima che si riunisse il Secondo Vertice Internazionale sull'editing del genoma umano a Hong Kong, un professore associato poco conosciuto di Shenzhen ha pubblicato una serie di video annunciando che erano nate due gemelle con genomi modificati. Aveva disattivato un gene chiamato CCR5, ha detto, per renderle resistenti all'HIV. Ha registrato la sperimentazione clinica l'8 novembre 2018, presumibilmente il giorno in cui sono nate le gemelle, ovvero mesi dopo che l'esperimento era già in corso. Entro un anno era in prigione. L'episodio rimane l'atto di cattiva condotta scientifica più consequenziale dell'era CRISPR, e il suo autore era, secondo tutti i parametri usati dai suoi insegnanti, eccezionalmente intelligente.

Risaie e sei campi da calcio

He Jiankui è nato nel 1984 nella contea di Xinhua, un angolo impoverito della provincia dello Hunan, figlio di coltivatori di riso. Da scolaro ha assemblato un laboratorio rudimentale a casa e si è concentrato sulla fisica. Ha conseguito una laurea in fisica moderna presso l'Università di Scienza e Tecnologia della Cina nel 2006, poi è andato alla Rice University di Houston, presumibilmente l'unica scuola di specializzazione che lo ha ammesso.

Alla Rice ha lavorato sotto il fisico Michael Deem alla modellazione matematica e alla simulazione al computer di sistemi biologici, e ha terminato il suo dottorato in meno di quattro anni, con una tesi sull'evoluzione di CRISPR. La valutazione di Deem all'epoca era inequivocabile: uno "studente di altissimo impatto" che sarebbe stato "molto di successo nella sua carriera". Dirigeva la Rice Chinese Students and Scholars Association, forte di quattrocento membri, e non faceva mistero di divertirsi. "Adoro giocare a calcio", ha detto. "Oh mio Dio, la Rice ha sei campi da calcio!"

È seguito un anno di post-dottorato a Stanford, nel 2011, con il bioingegnere Stephen Quake, lavorando su CRISPR/Cas9.

L'uomo più veloce di Shenzhen

È tornato in Cina nel 2012 nell'ambito del Piano dei Mille Talenti di Shenzhen e si è unito alla nuova Southern University of Science and Technology (SUSTech) come, a ventotto anni, il suo più giovane professore associato. Ha fondato Direct Genomics per costruire sequenziatori di DNA a singola molecola derivati dalla tecnologia di Quake, e successivamente Vienomics Biotech per il sequenziamento del genoma del cancro. Nel 2017 Direct Genomics aveva attirato 200 milioni di yuan — circa trenta milioni di dollari — da investitori, più altri quaranta milioni in sussidi governativi. Nello stesso anno è stato nominato nel Piano dei Mille Talenti della Cina e i media statali lo hanno promosso con entusiasmo.

Aveva, in altre parole, tutto ciò che un giovane scienziato cinese avrebbe dovuto desiderare. Ciò che non aveva era una singola pubblicazione nel campo che stava per far esplodere.

Tutti gli hanno detto di no

Il fatto più schiacciante riguardo alla vicenda dei bambini CRISPR è che non si è trattato di un impulso segreto. Ha passato due anni a dire a scienziati occidentali di alto livello approssimativamente cosa intendeva fare, e a sentirsi dire, ogni volta, di non farlo.

Alla fine del 2016 ha incontrato Mark DeWitt dell'Innovative Genomics Institute di Berkeley per un caffè, aprendo mesi di conversazione tecnica sulla rilevazione di mutazioni fuori bersaglio; quando ha rivelato che intendeva stabilire gravidanze con embrioni modificati, DeWitt gli ha detto categoricamente che non c'era alcuna giustificazione per un tale esperimento. Nel gennaio 2017 Jennifer Doudna e il bioeticista di Stanford William Hurlbut lo hanno invitato a un workshop a Berkeley; la sua presentazione su embrioni di topo, scimmia e umani modificati, ha ricordato Doudna, "non ha lasciato molta impressione", e i colleghi hanno trovato il lavoro sciatto e l'applicazione non necessaria.

Al Cold Spring Harbor nel luglio 2017 ha presentato dati sugli embrioni e — bizzarramente — ha fatto la lezione al suo pubblico sui pericoli delle modifiche fuori bersaglio e del mosaicismo. Il biologo computazionale Max Haeussler era perplesso: "Tutti nella stanza sapevano che è fuori discussione modificare embrioni umani. Perché menzionare che è pericoloso?"

Nel febbraio 2018 si è seduto con Matthew Porteus di Stanford, che è stato, secondo le sue stesse parole, colto alla sprovvista — e arrabbiato. Porteus gli ha detto che la tecnologia non era pronta, che CCR5 non portava alcuna giustificazione medica adeguata e che avrebbe messo in pericolo l'intero campo. Se n'è andato convinto di qualcosa di peggio dell'imprudenza. "Non ha nemmeno riconosciuto che ciò che stava facendo potesse essere sbagliato", ha detto Porteus. "Penso che stesse cercando qualcuno che gli dicesse che era una cosa grandiosa da fare."

Hurlbut, che ha trascorso sessioni di quattro e cinque ore con lui sulla scienza e l'etica, l'ha messa con uguale chiarezza: "Sapevo dove stava andando. Ho cercato di dargli un senso delle implicazioni pratiche e morali". La bioeticista di Harvard Sheila Jasanoff ha notato la "grande fluidità" e, sotto di essa, che "chiaramente non aveva profondi dubbi sul procedere".

La sua stessa giustificazione si basava sullo stigma piuttosto che sull'infezione: aveva visitato un villaggio cinese dove i tassi di HIV si avvicinavano al trenta percento, e parlava di persone che lottavano per trovare lavoro, coniugi, alloggi. Nella presentazione al comitato etico del suo ospedale, ha promesso qualcosa di "più significativo della tecnica di FIV che ha vinto il Premio Nobel nel 2010". Ha menzionato ripetutamente Robert Edwards, il premio Nobel che ha aperto la strada alla FIV. Coloro che hanno avuto a che fare con lui nel 2018 se ne sono andati con la stessa parola: grandioso.

Sospensione, processo, prigione

Il 29 novembre 2018 le autorità cinesi hanno sospeso la sua ricerca, descrivendo la sua condotta come estremamente abominabile nella natura. Gli investigatori hanno concluso che aveva falsificato documenti di approvazione etica e raccolto fondi specificamente per eludere la supervisione. La SUSTech lo ha licenziato. Il 30 dicembre 2019 è stato condannato per pratica medica illegale e condannato a tre anni di prigione e a una multa di tre milioni di yuan; due collaboratori hanno ricevuto pene più brevi. Era nato anche un terzo bambino modificato, in seguito indicato come Amy.

È stato rilasciato nell'aprile 2022. Da allora ha creato un laboratorio a Pechino che lavora sulla terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne. Nel febbraio 2023 è stato concesso un visto di lavoro per Hong Kong, poi revocato quando sono state trovate false dichiarazioni nella domanda. Nel settembre 2023 la Wuchang University of Technology lo ha nominato direttore fondatore del suo Istituto di Medicina Genetica.

Perché viene chiamato genio

La parola gli viene attribuita principalmente come descrizione di pura potenza intellettuale, e su questo terreno ristretto la prova è reale. Veniva da una contea di coltivatori di riso nello Hunan, ha conseguito una laurea in fisica moderna in una delle migliori università cinesi, ha terminato un dottorato in biofisica in un'università di ricerca americana in meno di quattro anni su un argomento — le origini evolutive di CRISPR — che era appena diventato un campo, e a ventotto anni era il più giovane professore associato della sua università e il fondatore di un'azienda che ha raccolto trenta milioni di dollari. Questa non è fortuna. È velocità, portata e una formidabile facilità tecnica.

Ma il contro-argomento onesto è quasi totale, e conta più dell'abilità stessa. Nulla di ciò che ha fatto nel 2018 era scientificamente nuovo: l'editing della linea germinale CRISPR era una tecnica ben consolidata, e la moderazione del campo era etica, non tecnica. Ha superato una linea che altri avevano scelto di non superare, il che è trasgressione, non intuizione. La sua esecuzione effettiva è stata giudicata sciatta dagli specialisti che l'hanno vista, l'obiettivo CCR5 è stato giudicato medicalmente ingiustificato dai principali professionisti del campo, ed è stato avvertito, in dettaglio, dalle migliori persone del campo, e ha proceduto comunque. Ha falsificato le approvazioni. Ha messo tre bambini in un esperimento biologico permanente e senza consenso.

Genio, se la parola deve mantenere una qualche utilità, descrive una mente che vede più lontano dei suoi pari. Lui non ha visto più lontano. Ha visto la stessa cosa che tutti gli altri vedevano, e ha scambiato la decisione collettiva di non farlo per una coda in cui poteva saltare.

Eredità

La sua eredità è un indurimento. La vicenda ha innescato un irrigidimento globale delle regole sull'editing della linea germinale umana e un consenso netto sul fatto che non deve procedere senza supervisione, dati di sicurezza e reale necessità medica. È diventato il racconto ammonitore permanente del campo — il nome invocato ogni volta che l'ambizione minaccia di superare il consenso. E da qualche parte in Cina ci sono tre bambini che non hanno scelto di essere famosi, e la cui salute a lungo termine rimane, per design di un esperimento che nessuno ha sanzionato, sconosciuta.