Ruth Pfau : La religieuse allemande qui a mis fin à la lèpre au Pakistan

Un problème de visa l'a bloquée à Karachi en 1960. Ce qu'elle y a trouvé — des patients rampant sur leurs mains dans la boue d'une colonie de lépreux près de McLeod Road parce que leurs pieds étaient décomposés — elle l'a décrit plus tard comme ce qu'elle a vu de plus proche de l'enfer. Elle est restée cinquante-sept ans, et au moment de sa mort, le Pakistan était l'un des premiers pays d'Asie certifié par l'Organisation mondiale de la santé comme ayant la lèpre sous contrôle.

Une enfance sous les bombes

Ruth Katherina Martha Pfau est née le 9 septembre 1929 à Leipzig, troisième de six enfants dans une famille luthérienne. Les bombardements alliés ont détruit la maison familiale pendant la Seconde Guerre mondiale, et après la guerre, l'occupation soviétique a poussé les Pfau vers l'Allemagne de l'Ouest. C'est là, dans les années 1950, qu'elle a commencé à étudier la médecine à l'Université de Mayence, terminant plus tard sa formation clinique à Marbourg. Une conversation avec un survivant néerlandais d'un camp de concentration nazi, qui lui a parlé de pardon plutôt que de vengeance, l'a suffisamment troublée pour qu'elle commence à lire les philosophes catholiques Josef Pieper et Romano Guardini. Elle a été baptisée protestante évangélique en 1951 et s'est convertie au catholicisme romain deux ans plus tard. En 1957, elle est entrée chez les Filles du Cœur de Marie à Paris, une société religieuse dont les membres prononcent des vœux mais ne portent pas d'habits et ne vivent pas en couvent — une conception qui permettrait à Pfau de travailler, sans entrave, dans le monde.

Bloquée à Karachi

Son ordre l'a affectée en Inde en 1960. Une complication de visa l'a arrêtée à Karachi, et à trente et un ans, elle a visité une colonie de lépreux près de McLeod Road — une colonie de patients vivant, selon ses propres mots, dans des conditions pires que celles d'un enclos à bétail. Elle a décidé sur-le-champ de rester. Ce n'était pas tant une décision sentimentale qu'une décision clinique : la lèpre, causée par une bactérie à croissance lente qui attaque les nerfs et la peau, était traitable, mais presque personne au Pakistan ne la traitait, et la stigmatisation sociale contre la maladie poussait les malades à se cacher plutôt qu'à aller dans les cliniques.

Bâtir le Marie Adelaide Leprosy Centre

Pfau a commencé à voir des patients dans une seule cabane. En avril 1963, elle a acheté un véritable bâtiment pour une clinique, la graine de ce qui est devenu le Marie Adelaide Leprosy Centre, nommé d'après la noble allemande qui l'avait financé en premier. Au cours des décennies suivantes, elle et ses collègues ont construit un réseau qui a fini par atteindre 157 cliniques à travers le Pakistan, formant des médecins, infirmiers et travailleurs de santé locaux plutôt que de dépendre d'une rotation de volontaires étrangers — une décision qui a permis au programme de survivre à n'importe quel bienfaiteur, y compris Pfau elle-même. Elle allait personnellement chercher des patients cachés par leurs familles ou vivant, sans diagnostic, dans des grottes ; des collègues ont raconté plus tard qu'elle récupérait des enfants défigurés dans des étables. En 1979, le ministère de la Santé du Pakistan l'a nommée conseillère fédérale pour la lèpre, et le mandat du centre s'est élargi à la tuberculose et à la prévention de la cécité, maladies qui ont tendance à se concentrer parmi les mêmes populations pauvres et rurales.

Inverser la tendance de l'épidémie

Les chiffres sont la preuve la plus évidente de ce que le programme a accompli. Le Pakistan comptait environ 19 398 cas de lèpre enregistrés au début des années 1980 ; en 2016, ce chiffre était tombé à 531, et le réseau du Marie Adelaide Leprosy Centre avait traité plus de 56 780 patients au total. En 1996, l'Organisation mondiale de la santé a déclaré le Pakistan parmi les premiers pays d'Asie à avoir maîtrisé la lèpre — un jalon atteint grâce à un programme que Pfau avait construit essentiellement à partir d'une cabane. Les nouveaux cas n'ont pas disparu ; elle continuait à noter, dans ses dernières années, que 300 à 400 nouveaux diagnostics apparaissaient encore chaque année. Mais une maladie qui était une catastrophe invisible et non traitée est devenue un problème de santé publique géré, ce qui en épidémiologie est la différence entre crise et contrôle.

Une femme allemande, une citoyenne pakistanaise

En 1988, le gouvernement pakistanais a accordé à Pfau la citoyenneté en reconnaissance d'une carrière qui durait déjà depuis trois décennies. C'était un honneur inhabituel pour une religieuse chrétienne d'origine étrangère dans un pays majoritairement musulman, et cela s'inscrivait dans une longue liste de reconnaissances nationales : le Sitara-i-Quaid-i-Azam en 1969, le Hilal-i-Imtiaz en 1979, le Hilal-i-Pakistan en 1989, le prix Ramon Magsaysay — souvent décrit comme le prix Nobel d'Asie — en 2002, le prix Jinnah en 2003, et en 2010 le Nishan-i-Quaid-i-Azam, l'une des plus hautes distinctions civiles du Pakistan. L'Allemagne de l'Ouest lui avait déjà décerné son ordre du Mérite en 1969, et le Land allemand de Bade-Wurtemberg lui a décerné sa médaille Staufer en 2015. L'Université Aga Khan de Karachi lui a décerné un doctorat honoris causa en sciences en 2004.

Pourquoi Ruth est qualifiée de génie

Pfau n'était pas une chercheuse scientifique et n'a fait aucune découverte changeant la compréhension médicale de la lèpre. Son accomplissement était organisationnel et moral plutôt qu'intellectuel au sens étroit : la capacité de regarder une maladie stigmatisée, sous-financée et géographiquement dispersée, et de concevoir un système de prestation — cliniques, personnel local formé, chaîne d'approvisionnement, adhésion du gouvernement — capable d'atteindre et de traiter des dizaines de milliers de personnes dans un pays vaste et souvent inaccessible. C'est une forme authentique et rare d'intelligence appliquée, plus proche de ce que fait un stratège de santé publique ou un bâtisseur d'institutions que d'une percée en laboratoire, et les responsables et la presse pakistanais ont utilisé à plusieurs reprises des superlatifs — « mère des lépreux », une « Mère Teresa » locale — pour décrire l'ampleur de ce qu'une clinique, dirigée par une étrangère déterminée, est devenue. Le contre-argument honnête est que le terme « génie » est utilisé ici de manière large, comme substitut à une dévotion et une compétence extraordinaires plutôt qu'à une originalité conceptuelle ; Pfau elle-même aurait probablement rejeté le mot, présentant plutôt sa vie comme le fruit du hasard d'un visa bloqué suivi de cinquante-sept ans de persistance administrative et clinique peu glorieuse. Le mot ne lui correspond que si l'on accepte que bâtir une institution qui élimine presque une maladie à l'échelle d'une nation est une forme de génie en soi, distincte et non moins exigeante qu'un génie scientifique.

Héritage

Pfau est décédée le 10 août 2017 à l'hôpital universitaire Aga Khan de Karachi, après avoir refusé tout nouveau maintien en vie afin de pouvoir, selon ses propres mots, vivre le temps qui lui restait naturellement. Le Pakistan lui a offert des funérailles d'État — selon plusieurs témoignages, les premières jamais accordées à une chrétienne, et les premières à une non-musulmane, dans l'histoire du pays — avec une salve de dix-neuf coups de canon tirée par les trois branches des forces armées et son cercueil drapé dans le drapeau national. Le Premier ministre Shahid Khaqan Abbasi a déclaré que son cœur avait toujours été au Pakistan. L'hôpital civil de Karachi a été renommé hôpital Dr Ruth Pfau, une nouvelle faculté de médecine a ouvert ses portes à son nom en 2020, sa résidence de Karachi est devenue un musée, et la monnaie nationale a frappé cinquante mille pièces commémoratives. Les cliniques qu'elle a fondées fonctionnent toujours.