He Jiankui : L'homme qui a édité deux enfants

En novembre 2018, quelques jours avant la tenue du deuxième Sommet international sur l'édition du génome humain à Hong Kong, un professeur associé peu connu de Shenzhen a publié une série de vidéos annonçant la naissance de jumelles dont le génome avait été modifié. Il avait désactivé un gène appelé CCR5, a-t-il déclaré, pour les rendre résistantes au VIH. Il a enregistré l'essai clinique le 8 novembre 2018 — apparemment le jour même de la naissance des jumelles, c'est-à-dire des mois après le début de l'expérience. En moins d'un an, il était en prison. L'épisode reste l'acte de faute scientifique le plus lourd de conséquences de l'ère CRISPR, et son auteur était, selon tous les critères utilisés par ses professeurs, exceptionnellement brillant.

Rizières et six terrains de football

He Jiankui est né en 1984 dans le comté de Xinhua, un coin pauvre de la province du Hunan, fils de riziculteurs. Enfant, il a assemblé un laboratoire rudimentaire à la maison et s'est passionné pour la physique. Il a obtenu une licence en physique moderne à l'Université des sciences et technologies de Chine en 2006, puis est allé à l'Université Rice à Houston — apparemment la seule école doctorale qui l'ait admis.

À Rice, il a travaillé sous la direction du physicien Michael Deem sur la modélisation mathématique et la simulation informatique de systèmes biologiques, et a terminé son doctorat en moins de quatre ans, avec une thèse sur l'évolution de CRISPR. L'évaluation de Deem à l'époque était sans équivoque : un « étudiant à très fort impact » qui serait « très brillant dans sa carrière ». Il dirigeait l'Association des étudiants et chercheurs chinois de Rice, forte de quatre cents membres, et ne cachait pas qu'il s'amusait. « J'adore jouer au football », disait-il. « Oh mon Dieu, Rice a six terrains de football ! »

Une année postdoctorale à Stanford a suivi, en 2011, avec le bio-ingénieur Stephen Quake, travaillant sur CRISPR/Cas9.

L'homme le plus rapide de Shenzhen

Il est retourné en Chine en 2012 dans le cadre du Plan des Mille Talents de Shenzhen et a rejoint la nouvelle Université des sciences et technologies du Sud (SUSTech) en tant que, à vingt-huit ans, son plus jeune professeur associé. Il a fondé Direct Genomics pour construire des séquenceurs d'ADN à molécule unique dérivés de la technologie de Quake, puis Vienomics Biotech pour le séquençage du génome du cancer. En 2017, Direct Genomics avait attiré 200 millions de yuans — environ trente millions de dollars — d'investisseurs, plus quarante millions de subventions gouvernementales. Cette même année, il a été nommé au Plan des Mille Talents de Chine, et les médias d'État l'ont promu avec enthousiasme.

Il avait, en d'autres termes, tout ce qu'un jeune scientifique chinois était censé vouloir. Ce qu'il n'avait pas, c'était une seule publication dans le domaine qu'il était sur le point de faire exploser.

Tout le monde lui a dit non

Le fait le plus accablant concernant l'affaire des bébés CRISPR est qu'il ne s'agissait pas d'une impulsion secrète. Il a passé deux ans à dire à des scientifiques occidentaux de haut niveau ce qu'il comptait faire, et à se faire dire, à chaque fois, de ne pas le faire.

Fin 2016, il a rencontré Mark DeWitt de l'Innovative Genomics Institute de Berkeley pour un café, ouvrant des mois de conversation technique sur la détection des mutations hors cible ; lorsqu'il a révélé qu'il comptait établir des grossesses avec des embryons édités, DeWitt lui a dit catégoriquement qu'il n'y avait aucune justification pour une telle expérience. En janvier 2017, Jennifer Doudna et le bioéthicien de Stanford William Hurlbut l'ont invité à un atelier à Berkeley ; sa présentation sur les embryons de souris, de singe et humains édités, se souvient Doudna, « n'a pas laissé beaucoup d'impression », et ses collègues ont trouvé le travail bâclé et l'application inutile.

À Cold Spring Harbor en juillet 2017, il a présenté des données sur les embryons et — bizarrement — a fait la leçon à son auditoire sur les dangers des modifications hors cible et du mosaïcisme. Le biologiste computationnel Max Haeussler était perplexe : « Tout le monde dans la salle savait qu'il est hors de question d'éditer des embryons humains. Pourquoi mentionner que c'est dangereux ? »

En février 2018, il s'est assis avec Matthew Porteus de Stanford, qui a été, selon ses propres mots, pris au dépourvu — et en colère. Porteus lui a dit que la technologie n'était pas prête, que CCR5 ne justifiait aucune justification médicale adéquate et qu'il mettrait en danger tout le domaine. Il est reparti convaincu de quelque chose de pire que de l'imprudence. « Il n'a même pas reconnu que ce qu'il faisait pouvait être mal », a déclaré Porteus. « Je pense qu'il cherchait quelqu'un pour lui dire que c'était une chose formidable à faire. »

Hurlbut, qui a passé des sessions de quatre à cinq heures avec lui sur la science et l'éthique, l'a dit avec une clarté égale : « Je savais où il allait. J'ai essayé de lui donner une idée des implications pratiques et morales. » La bioéthicienne de Harvard Sheila Jasanoff a remarqué la « grande fluidité » et, en dessous, qu'il « n'avait clairement pas de profonds doutes sur le fait de foncer. »

Sa propre justification reposait sur la stigmatisation plutôt que sur l'infection : il avait visité un village chinois où les taux de VIH approchaient les trente pour cent, et parlait de personnes qui luttaient pour trouver un emploi, un conjoint, un logement. Dans la soumission à son comité d'éthique hospitalier, il a promis quelque chose de « plus significatif que la technique de FIV qui a remporté le prix Nobel 2010 ». Il a mentionné Robert Edwards, le lauréat du prix Nobel qui a été le pionnier de la FIV, à plusieurs reprises. Ceux qui ont traité avec lui en 2018 sont repartis avec le même mot : grandiose.

Suspension, procès, prison

Le 29 novembre 2018, les autorités chinoises ont suspendu ses recherches, décrivant sa conduite comme extrêmement abominable par nature. Les enquêteurs ont conclu qu'il avait falsifié des documents d'approbation éthique et levé des fonds spécifiquement pour échapper à la surveillance. La SUSTech l'a licencié. Le 30 décembre 2019, il a été reconnu coupable de pratique médicale illégale et condamné à trois ans de prison et à une amende de trois millions de yuans ; deux collaborateurs ont reçu des peines plus courtes. Un troisième enfant édité, plus tard appelé Amy, était également né.

Il a été libéré en avril 2022. Il a depuis créé un laboratoire à Pékin travaillant sur la thérapie génique pour la dystrophie musculaire de Duchenne. En février 2023, un visa de travail pour Hong Kong lui a été accordé puis révoqué lorsque de fausses déclarations ont été découvertes dans la demande. En septembre 2023, l'Université de technologie de Wuchang l'a nommé directeur fondateur de son Institut de médecine génétique.

Pourquoi on l'appelle un génie

Le mot lui est attaché principalement comme une description d'une puissance intellectuelle brute, et sur ce terrain étroit, la preuve est réelle. Il venait d'un comté rizicole du Hunan, a obtenu un diplôme en physique moderne dans l'une des meilleures universités de Chine, a terminé un doctorat en biophysique dans une université de recherche américaine en moins de quatre ans sur un sujet — les origines évolutives de CRISPR — qui était à peine devenu un domaine, et à vingt-huit ans, il était le plus jeune professeur associé de son université et le fondateur d'une entreprise qui a levé trente millions de dollars. Ce n'est pas de la chance. C'est de la vitesse, de l'envergure et une formidable aisance technique.

Mais le contre-argument honnête est presque total, et il compte plus que la capacité elle-même. Rien de ce qu'il a fait en 2018 n'était scientifiquement nouveau : l'édition de la lignée germinale CRISPR était une technique bien établie, et la retenue du domaine était éthique, pas technique. Il a franchi une ligne que d'autres avaient choisi de ne pas franchir, ce qui est une transgression, pas une perspicacité. Son exécution réelle a été jugée bâclée par les spécialistes qui l'ont vue, la cible CCR5 a été jugée médicalement injustifiée par les principaux praticiens du domaine, et il a été averti, en détail, par les meilleures personnes du domaine, et a procédé quand même. Il a falsifié des approbations. Il a mis trois enfants dans une expérience biologique permanente et sans consentement.

Le génie, si le mot doit garder une utilité, décrit un esprit qui voit plus loin que ses pairs. Il n'a pas vu plus loin. Il a vu la même chose que tout le monde et a confondu la décision collective de ne pas le faire avec une file d'attente dans laquelle il pouvait sauter.

Héritage

Son héritage est un durcissement. L'affaire a déclenché un resserrement mondial des règles sur l'édition de la lignée germinale humaine et un consensus brutal sur le fait qu'elle ne doit pas se poursuivre sans surveillance, données de sécurité et besoin médical réel. C'est devenu la mise en garde permanente du domaine — le nom invoqué chaque fois que l'ambition menace de dépasser le consentement. Et quelque part en Chine, il y a trois enfants qui n'ont pas choisi d'être célèbres, et dont la santé à long terme reste, par la conception d'une expérience que personne n'a sanctionnée, inconnue.