Хэ Цзянькуй: человек, который отредактировал двоих детей
В ноябре 2018 года, за несколько дней до начала Второго международного саммита по редактированию генома человека в Гонконге, малоизвестный доцент из Шэньчжэня опубликовал серию видеороликов, в которых объявил о рождении девочек-близнецов с отредактированными геномами. Он заявил, что отключил ген CCR5, чтобы сделать их устойчивыми к ВИЧ. Он зарегистрировал клиническое исследование 8 ноября 2018 года — предположительно в тот самый день, когда родились близнецы, то есть спустя месяцы после того, как эксперимент уже был в самом разгаре. Менее чем через год он оказался в тюрьме. Этот эпизод остается самым значимым актом научной недобросовестности эпохи CRISPR, а его автор, по всем меркам, которые использовали его учителя, был исключительно умен.
Рисовые поля и шесть футбольных полей
Хэ Цзянькуй родился в 1984 году в уезде Синьхуа, бедном уголке провинции Хунань, в семье рисоводов. Будучи школьником, он собрал дома примитивную лабораторию и увлекся физикой. В 2006 году он получил степень бакалавра по современной физике в Научно-техническом университете Китая, а затем отправился в Университет Райса в Хьюстоне — предположительно, это был единственный вуз, который его принял.
В Райсе он работал под руководством физика Майкла Дима над математическим моделированием и компьютерным моделированием биологических систем и закончил докторантуру менее чем за четыре года, защитив диссертацию по эволюции CRISPR. Оценка Дима в то время была однозначной: «студент с очень высоким потенциалом», который «добьется больших успехов в карьере». Он руководил Ассоциацией китайских студентов и ученых в Райсе, насчитывавшей четыреста членов, и не скрывал, что ему нравится жизнь. «Я люблю играть в футбол», — говорил он. «О боже, в Райсе шесть футбольных полей!»
Затем последовал год постдокторантуры в Стэнфорде в 2011 году у биоинженера Стивена Куэйка, где он работал над CRISPR/Cas9.
Самый быстрый человек в Шэньчжэне
Он вернулся в Китай в 2012 году в рамках программы «План тысячи талантов» в Шэньчжэне и в возрасте двадцати восьми лет стал самым молодым доцентом нового Южного университета науки и технологий (SUSTech). Он основал компанию Direct Genomics для создания одномолекулярных секвенаторов ДНК, основанных на технологии Куэйка, а позже — Vienomics Biotech для секвенирования генома рака. К 2017 году Direct Genomics привлекла 200 миллионов юаней (около тридцати миллионов долларов) от инвесторов, плюс еще сорок миллионов в виде государственных субсидий. В том же году он был включен в китайский «План тысячи талантов», и государственные СМИ с энтузиазмом его продвигали.
Иными словами, у него было все, что, как предполагалось, должен был хотеть молодой китайский ученый. Чего у него не было, так это ни одной публикации в той области, которую он собирался взорвать.
Все говорили ему «нет»
Самый обличительный факт в деле о «CRISPR-детях» заключается в том, что это не было тайным порывом. Он два года рассказывал ведущим западным ученым о том, что собирается сделать, и каждый раз получал отказ.
Двадцать вопросов, восемь минут на часах и процентиль, измеренный по всем, кто его проходил. Без регистрации.
Пройти тест IQ →В конце 2016 года он встретился за чашкой кофе с Марком Девиттом из Института инновационной геномики в Беркли, что положило начало многомесячным техническим беседам о выявлении нецелевых мутаций; когда он раскрыл, что намерен добиться беременности с помощью отредактированных эмбрионов, Девитт прямо сказал ему, что для такого эксперимента нет никаких оправданий. В январе 2017 года Дженнифер Дудна и биоэтик из Стэнфорда Уильям Херлбат пригласили его на семинар в Беркли; его презентация об отредактированных эмбрионах мышей, обезьян и человека, как вспоминала Дудна, «не произвела особого впечатления», а коллеги сочли работу небрежной, а применение — ненужным.
В июле 2017 года в Колд-Спринг-Харбор он представил данные об эмбрионах и — как ни странно — прочитал аудитории лекцию об опасностях нецелевого редактирования и мозаицизма. Вычислительный биолог Макс Хойсслер был озадачен: «Все в комнате знали, что редактирование эмбрионов человека исключено. Зачем упоминать, что это опасно?»
В феврале 2018 года он встретился с Мэтью Портеусом из Стэнфорда, который, по его собственным словам, был ошеломлен — и разгневан. Портеус сказал ему, что технология не готова, что CCR5 не имеет достаточного медицинского обоснования и что он поставит под угрозу всю область. Он ушел, убежденный в чем-то худшем, чем безрассудство. «Он даже не признал, что то, что он делает, может быть неправильным», — сказал Портеус. «Думаю, он искал кого-то, кто сказал бы ему, что это великое дело».
Херлбат, который провел с ним четырех- и пятичасовые сессии по науке и этике, выразился с той же ясностью: «Я знал, к чему он идет. Я пытался дать ему представление о практических и моральных последствиях». Биоэтик из Гарварда Шейла Джасанофф отметила «большую гладкость» и, под ней, то, что у него «явно не было глубоких сомнений по поводу того, чтобы двигаться вперед».
Его собственное оправдание опиралось на стигму, а не на инфекцию: он посетил китайскую деревню, где уровень ВИЧ приближался к тридцати процентам, и говорил о людях, которые с трудом находили работу, супругов, жилье. В заявке в этический комитет своей больницы он пообещал нечто «более значимое, чем метод ЭКО, получивший Нобелевскую премию в 2010 году». Он неоднократно упоминал Роберта Эдвардса, нобелевского лауреата, который был пионером ЭКО. Те, кто имел с ним дело в 2018 году, уходили с одним и тем же словом: грандиозный.
Отстранение, суд, тюрьма
29 ноября 2018 года китайские власти приостановили его исследования, охарактеризовав его поведение как крайне отвратительное по своей природе. Следователи пришли к выводу, что он подделал документы об этическом одобрении и собирал средства специально для того, чтобы избежать надзора. SUSTech уволил его. 30 декабря 2019 года он был признан виновным в незаконной медицинской практике и приговорен к трем годам тюремного заключения и штрафу в три миллиона юаней; двое соучастников получили более короткие сроки. Также родился третий отредактированный ребенок, позже названный Эми.
Он был освобожден в апреле 2022 года. С тех пор он открыл в Пекине лабораторию, работающую над генной терапией мышечной дистрофии Дюшенна. В феврале 2023 года ему была выдана рабочая виза в Гонконг, которая затем была аннулирована, когда в заявлении были обнаружены ложные сведения. В сентябре 2023 года Учанский технологический университет назначил его директором-основателем своего Института генетической медицины.
Почему его называют гением
Это слово приклеилось к нему в основном как описание необузданной интеллектуальной мощи, и на этой узкой почве доказательства реальны. Он приехал из уезда рисоводов в Хунани, получил степень по современной физике в одном из лучших университетов Китая, закончил докторантуру по биофизике в американском исследовательском университете менее чем за четыре года по теме — эволюционное происхождение CRISPR — которая едва стала областью, и к двадцати восьми годам был самым молодым доцентом своего университета и основателем компании, которая привлекла тридцать миллионов долларов. Это не удача. Это скорость, масштаб и огромная техническая легкость.
Но честный контраргумент почти тотален, и он важнее, чем сама способность. Ничто из того, что он сделал в 2018 году, не было научно новым: редактирование зародышевой линии CRISPR было хорошо отработанной техникой, а сдержанность области была этической, а не технической. Он перешел черту, которую другие решили не переходить, что является нарушением, а не прозрением. Его фактическое исполнение было признано небрежным специалистами, которые его видели, цель CCR5 была признана медицински неоправданной ведущими практиками области, и он был подробно предупрежден лучшими людьми в этой области, но все равно продолжил. Он фальсифицировал одобрения. Он втянул троих детей в постоянный, несанкционированный биологический эксперимент.
Гений, если это слово должно сохранить хоть какую-то полезность, описывает ум, который видит дальше своих сверстников. Он не видел дальше. Он видел то же самое, что и все остальные, и принял коллективное решение не делать этого за очередь, в которую он мог вклиниться.
Наследие
Его наследие — это ужесточение. Это дело спровоцировало глобальное ужесточение правил редактирования зародышевой линии человека и твердый консенсус в том, что это не должно происходить без надзора, данных о безопасности и реальной медицинской необходимости. Это стало постоянной поучительной историей в этой области — имя, которое вспоминают всякий раз, когда амбиции угрожают перевесить согласие. И где-то в Китае живут трое детей, которые не выбирали быть знаменитыми, и чье долгосрочное здоровье остается неизвестным из-за замысла эксперимента, который никто не санкционировал.