हे जियानकुई: वह व्यक्ति जिसने दो बच्चों को संपादित किया

नवंबर 2018 में, हांगकांग में मानव जीनोम संपादन पर दूसरे अंतर्राष्ट्रीय शिखर सम्मेलन के शुरू होने से कुछ दिन पहले, शेन्ज़ेन के एक कम ज्ञात एसोसिएट प्रोफेसर ने वीडियो की एक श्रृंखला जारी की, जिसमें घोषणा की गई कि संपादित जीनोम के साथ जुड़वां लड़कियों का जन्म हुआ है। उन्होंने कहा कि उन्होंने उन्हें एचआईवी के प्रति प्रतिरोधी बनाने के लिए CCR5 नामक एक जीन को अक्षम कर दिया है। उन्होंने 8 नवंबर 2018 को नैदानिक परीक्षण पंजीकृत किया - कथित तौर पर वही दिन जब जुड़वां बच्चों का जन्म हुआ था, यानी प्रयोग के पहले से ही शुरू होने के महीनों बाद। एक साल के भीतर वह जेल में थे। यह प्रकरण CRISPR युग के वैज्ञानिक कदाचार का सबसे परिणामी कार्य बना हुआ है, और इसके लेखक, उनके शिक्षकों द्वारा उपयोग किए गए सभी मापदंडों के अनुसार, असाधारण रूप से चतुर थे।

चावल के खेत और छह फुटबॉल मैदान

हे जियानकुई का जन्म 1984 में हुनान प्रांत के एक गरीब कोने, सिन्हुआ काउंटी में, चावल किसानों के बेटे के रूप में हुआ था। स्कूली छात्र के रूप में उन्होंने घर पर एक प्रारंभिक प्रयोगशाला बनाई और भौतिकी पर ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने 2006 में चीन के विज्ञान और प्रौद्योगिकी विश्वविद्यालय में आधुनिक भौतिकी में स्नातक की डिग्री ली, फिर ह्यूस्टन में राइस यूनिवर्सिटी गए - कथित तौर पर एकमात्र ग्रेजुएट स्कूल जिसने उन्हें प्रवेश दिया।

राइस में उन्होंने भौतिक विज्ञानी माइकल डीम के अधीन जैविक प्रणालियों की गणितीय मॉडलिंग और कंप्यूटर सिमुलेशन पर काम किया, और CRISPR के विकास पर एक थीसिस के साथ चार साल से भी कम समय में अपनी डॉक्टरेट पूरी की। उस समय डीम का मूल्यांकन स्पष्ट था: एक "बहुत उच्च प्रभाव वाला छात्र" जो "अपने करियर में अत्यधिक सफल होगा"। उन्होंने चार सौ सदस्यों वाले राइस चाइनीज स्टूडेंट्स एंड स्कॉलर्स एसोसिएशन का संचालन किया, और यह छिपाया नहीं कि वह आनंद ले रहे थे। "मुझे फुटबॉल खेलना पसंद है," उन्होंने कहा। "ओह, मेरे भगवान, राइस में छह फुटबॉल मैदान हैं!"

2011 में स्टैनफोर्ड में बायोइंजीनियर स्टीफन क्वेक के साथ एक पोस्टडॉक्टरल वर्ष का पालन किया, जिसमें CRISPR/Cas9 पर काम किया गया।

शेन्ज़ेन का सबसे तेज़ आदमी

वह 2012 में शेन्ज़ेन की 'पीकॉक प्लान' के तहत चीन लौट आए और 28 साल की उम्र में नई दक्षिणी विज्ञान और प्रौद्योगिकी विश्वविद्यालय (SUSTech) में इसके सबसे युवा एसोसिएट प्रोफेसर के रूप में शामिल हो गए। उन्होंने क्वेक की तकनीक से प्राप्त सिंगल-मॉलिक्यूल डीएनए सीक्वेंसर बनाने के लिए डायरेक्ट जीनोमिक्स की स्थापना की, और बाद में कैंसर जीनोम अनुक्रमण के लिए वियोनोमिक्स बायोटेक की स्थापना की। 2017 तक डायरेक्ट जीनोमिक्स ने निवेशकों से 200 मिलियन युआन - लगभग तीस मिलियन डॉलर - आकर्षित किए थे, साथ ही सरकारी सब्सिडी में चालीस मिलियन और। उसी वर्ष उन्हें चीन की 'थॉज़ंड टैलेंट्स प्लान' के लिए नामित किया गया था, और राज्य मीडिया ने उत्साहपूर्वक उनका प्रचार किया।

दूसरे शब्दों में, उनके पास वह सब कुछ था जो एक युवा चीनी वैज्ञानिक को चाहिए था। उनके पास जो नहीं था, वह उस क्षेत्र में एक भी प्रकाशन था जिसे वह विस्फोट करने वाले थे।

सबने उनसे 'नहीं' कहा

CRISPR-बेबी मामले के बारे में सबसे निंदनीय तथ्य यह है कि यह एक गुप्त आवेग नहीं था। उन्होंने दो साल वरिष्ठ पश्चिमी वैज्ञानिकों को यह बताने में बिताए कि वह क्या करने का इरादा रखते हैं, और हर बार उन्हें ऐसा न करने के लिए कहा गया।

2016 के अंत में वह कॉफी के लिए बर्कले के इनोवेटिव जीनोमिक्स इंस्टीट्यूट के मार्क डेविट से मिले, जिससे ऑफ-टारगेट म्यूटेशन का पता लगाने के बारे में तकनीकी बातचीत के महीनों की शुरुआत हुई; जब उन्होंने खुलासा किया कि वह संपादित भ्रूणों के साथ गर्भधारण स्थापित करना चाहते हैं, तो डेविट ने उन्हें स्पष्ट रूप से बताया कि ऐसे प्रयोग के लिए कोई औचित्य नहीं है। जनवरी 2017 में जेनिफर डौडना और स्टैनफोर्ड के बायोएथिसिस्ट विलियम हर्लबट ने उन्हें बर्कले में एक कार्यशाला में आमंत्रित किया; डौडना ने याद किया कि संपादित माउस, बंदर और मानव भ्रूणों पर उनकी प्रस्तुति ने "बहुत अधिक प्रभाव नहीं छोड़ा", और सहयोगियों ने काम को लापरवाह और आवेदन को अनावश्यक पाया।

जुलाई 2017 में कोल्ड स्प्रिंग हार्बर में उन्होंने भ्रूण डेटा प्रस्तुत किया और - अजीब तरह से - अपने दर्शकों को ऑफ-टारगेट संपादन और मोज़ेसिज़्म के खतरों पर व्याख्यान दिया। कम्प्यूटेशनल जीवविज्ञानी मैक्स हौसलर हैरान थे: "कमरे में हर कोई जानता था कि मानव भ्रूणों को संपादित करना सवाल से बाहर है। यह उल्लेख क्यों करें कि यह खतरनाक है?"

फरवरी 2018 में वह स्टैनफोर्ड के मैथ्यू पोर्टियस के साथ बैठे, जो उनके अपने शब्दों में, हैरान थे - और गुस्से में थे। पोर्टियस ने उनसे कहा कि तकनीक तैयार नहीं है, CCR5 का कोई पर्याप्त चिकित्सा औचित्य नहीं है, और वह पूरे क्षेत्र को खतरे में डाल देंगे। वह लापरवाही से भी बदतर किसी चीज़ के प्रति आश्वस्त होकर चले गए। "उन्होंने यह भी स्वीकार नहीं किया कि वह जो कर रहे थे वह गलत हो सकता है," पोर्टियस ने कहा। "मुझे लगता है कि वह किसी ऐसे व्यक्ति की तलाश कर रहे थे जो उन्हें बताए कि यह करने के लिए एक महान बात है।"

हर्लबट, जिन्होंने विज्ञान और नैतिकता पर उनके साथ चार और पांच घंटे के सत्र बिताए, ने इसे समान स्पष्टता के साथ रखा: "मुझे पता था कि वह कहाँ जा रहे हैं। मैंने उन्हें व्यावहारिक और नैतिक निहितार्थों का एहसास कराने की कोशिश की।" हार्वर्ड की बायोएथिसिस्ट शीला जसनॉफ ने "महान सहजता" को देखा और, उसके नीचे, कि "स्पष्ट रूप से उन्हें आगे बढ़ने के बारे में कोई गहरी आशंका नहीं थी।"

उनका अपना औचित्य संक्रमण के बजाय कलंक पर टिका था: उन्होंने एक चीनी गांव का दौरा किया था जहां एचआईवी दर तीस प्रतिशत के करीब थी, और उन लोगों के बारे में बात की जो नौकरी, जीवनसाथी, आवास खोजने के लिए संघर्ष करते थे। अपने अस्पताल की नैतिकता समिति को प्रस्तुत करने में, उन्होंने "2010 का नोबेल पुरस्कार जीतने वाली आईवीएफ तकनीक से अधिक महत्वपूर्ण" कुछ वादा किया। उन्होंने बार-बार रॉबर्ट एडवर्ड्स का उल्लेख किया, जो नोबेल पुरस्कार विजेता थे जिन्होंने आईवीएफ का बीड़ा उठाया था। 2018 में उनके साथ व्यवहार करने वाले लोग उसी शब्द के साथ आए: भव्य।

निलंबन, परीक्षण, जेल

29 नवंबर 2018 को चीनी अधिकारियों ने उनके शोध को निलंबित कर दिया, उनके आचरण को प्रकृति में बेहद घृणित बताया। जांचकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि उन्होंने नैतिक अनुमोदन दस्तावेजों को जाली बनाया था और विशेष रूप से निगरानी से बचने के लिए धन जुटाया था। SUSTech ने उन्हें बर्खास्त कर दिया। 30 दिसंबर 2019 को उन्हें अवैध चिकित्सा अभ्यास के लिए दोषी ठहराया गया और तीन साल की जेल और तीन मिलियन युआन के जुर्माने की सजा सुनाई गई; दो सहयोगियों को कम सजा मिली। एक तीसरा संपादित बच्चा, जिसे बाद में एमी के रूप में जाना गया, का भी जन्म हुआ था।

उन्हें अप्रैल 2022 में रिहा कर दिया गया। तब से उन्होंने बीजिंग में ड्यूकेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए जीन थेरेपी पर काम करने वाली एक प्रयोगशाला स्थापित की है। फरवरी 2023 में हांगकांग का वर्क वीजा दिया गया था और फिर रद्द कर दिया गया जब आवेदन में गलत बयान पाए गए। सितंबर 2023 में वुचांग यूनिवर्सिटी ऑफ टेक्नोलॉजी ने उन्हें अपने जेनेटिक मेडिसिन इंस्टीट्यूट का संस्थापक निदेशक नामित किया।

उन्हें जीनियस क्यों कहा जाता है

यह शब्द मुख्य रूप से कच्ची बौद्धिक शक्ति के विवरण के रूप में उनसे जुड़ा है, और उस संकीर्ण आधार पर सबूत वास्तविक हैं। वह हुनान में चावल की खेती करने वाली काउंटी से आए थे, चीन के सर्वश्रेष्ठ विश्वविद्यालयों में से एक में आधुनिक भौतिकी में डिग्री ली, एक अमेरिकी शोध विश्वविद्यालय में चार साल से कम समय में बायोफिजिक्स डॉक्टरेट पूरी की, एक ऐसे विषय पर - CRISPR की विकासवादी उत्पत्ति - जो मुश्किल से एक क्षेत्र बना था, और अट्ठाईस साल की उम्र में वह अपने विश्वविद्यालय के सबसे युवा एसोसिएट प्रोफेसर और एक ऐसी कंपनी के संस्थापक थे जिसने तीस मिलियन डॉलर जुटाए। यह किस्मत नहीं है। यह गति, सीमा और जबरदस्त तकनीकी सुविधा है।

लेकिन ईमानदार प्रतिवाद लगभग पूर्ण है, और यह क्षमता से अधिक मायने रखता है। 2018 में उन्होंने जो कुछ भी किया वह वैज्ञानिक रूप से नया नहीं था: CRISPR जर्मलाइन संपादन एक अच्छी तरह से स्थापित तकनीक थी, और क्षेत्र का संयम नैतिक था, तकनीकी नहीं। उन्होंने एक ऐसी रेखा पार की जिसे दूसरों ने पार नहीं करने का विकल्प चुना था, जो कि अपराध है, अंतर्दृष्टि नहीं। उनके वास्तविक निष्पादन को इसे देखने वाले विशेषज्ञों द्वारा लापरवाह माना गया, CCR5 लक्ष्य को क्षेत्र के प्रमुख चिकित्सकों द्वारा चिकित्सकीय रूप से अनुचित माना गया, और उन्हें क्षेत्र के सर्वश्रेष्ठ लोगों द्वारा विस्तार से चेतावनी दी गई थी, और फिर भी उन्होंने आगे बढ़ना जारी रखा। उन्होंने अनुमोदन में हेरफेर किया। उन्होंने तीन बच्चों को एक स्थायी, बिना सहमति के जैविक प्रयोग में डाल दिया।

जीनियस, यदि शब्द को कोई उपयोगिता बनाए रखनी है, तो यह एक ऐसे दिमाग का वर्णन करता है जो अपने साथियों से आगे देखता है। उन्होंने आगे नहीं देखा। उन्होंने वही देखा जो बाकी सबने देखा, और इसे न करने के सामूहिक निर्णय को एक ऐसी कतार मान लिया जिसमें वह कूद सकते थे।

विरासत

उनकी विरासत एक सख्त होना है। इस मामले ने मानव जर्मलाइन संपादन पर नियमों के वैश्विक कड़ेपन और एक स्पष्ट सहमति को जन्म दिया कि इसे निगरानी, सुरक्षा डेटा और वास्तविक चिकित्सा आवश्यकता के बिना आगे नहीं बढ़ना चाहिए। यह क्षेत्र की स्थायी चेतावनी कहानी बन गई - वह नाम जिसे तब बुलाया जाता है जब महत्वाकांक्षा सहमति से आगे निकलने की धमकी देती है। और चीन में कहीं तीन बच्चे हैं जिन्होंने प्रसिद्ध होना नहीं चुना, और जिनका दीर्घकालिक स्वास्थ्य, किसी ऐसे प्रयोग के डिजाइन द्वारा जिसे किसी ने मंजूरी नहीं दी, अज्ञात बना हुआ है।