ה ג'יאנקוי (He Jiankui): האיש שערך שני ילדים
בנובמבר 2018, ימים ספורים לפני כינוס הוועידה הבינלאומית השנייה לעריכת הגנום האנושי בהונג קונג, פרסם פרופסור חבר לא מוכר משנג'ן סדרת סרטונים שבהם הודיע כי נולדו תאומות שהגנום שלהן עבר עריכה. לדבריו, הוא ניטרל גן בשם CCR5 כדי להפוך אותן לעמידות לנגיף ה-HIV. הוא רשם את הניסוי הקליני ב-8 בנובמבר 2018 – לפי הדיווחים, היום שבו נולדו התאומות, כלומר חודשים לאחר שהניסוי כבר היה בעיצומו. בתוך שנה הוא כבר היה בכלא. הפרשה נותרה המעשה החמור ביותר של התנהלות מדעית בלתי הולמת בעידן ה-CRISPR, ומבצעו היה, לפי כל קנה מידה של מוריו, חכם בצורה יוצאת דופן.
חוות אורז ושישה מגרשי כדורגל
ה ג'יאנקוי נולד ב-1984 במחוז שינהואה, פינה ענייה במחוז חונאן, בן לחקלאי אורז. כנער בנה מעבדה בסיסית בביתו והתמקד בפיזיקה. הוא השלים תואר ראשון בפיזיקה מודרנית באוניברסיטת המדע והטכנולוגיה של סין ב-2006, ולאחר מכן המשיך לאוניברסיטת רייס (Rice University) ביוסטון – על פי הדיווחים, בית הספר לתארים מתקדמים היחיד שקיבל אותו.
ברייס הוא עבד תחת הפיזיקאי מייקל דים (Michael Deem) על מודלים מתמטיים וסימולציות ממוחשבות של מערכות ביולוגיות, וסיים את הדוקטורט שלו בפחות מארבע שנים, עם תזה על האבולוציה של CRISPR. הערכתו של דים באותה עת הייתה חד-משמעית: "סטודנט בעל השפעה רבה מאוד" ש"יצליח מאוד בקריירה שלו". הוא ניהל את אגודת הסטודנטים והחוקרים הסינים ברייס, שמנתה ארבע מאות חברים, ולא הסתיר את הנאתו. "אני אוהב לשחק כדורגל", אמר. "אלוהים אדירים, ברייס יש שישה מגרשי כדורגל!"
בשנת 2011 עקב שנת פוסט-דוקטורט בסטנפורד, עם הביו-מהנדס סטיבן קווייק (Stephen Quake), שם עבד על CRISPR/Cas9.
האיש המהיר ביותר בשנג'ן
ה חזר לסין ב-2012 במסגרת "תוכנית הטווס" של שנג'ן והצטרף לאוניברסיטת המדע והטכנולוגיה של סין הדרומית החדשה כפרופסור חבר הצעיר ביותר, בגיל עשרים ושמונה. הוא הקים את חברת Direct Genomics כדי לבנות מרצפי DNA חד-מולקולריים המבוססים על הטכנולוגיה של קווייק, ומאוחר יותר את Vienomics Biotech לריצוף גנום של סרטן. עד שנת 2017 גייסה Direct Genomics סכום של 200 מיליון יואן – כ-30 מיליון דולרים – ממשקיעים, בתוספת 40 מיליון נוספים בסבסוד ממשלתי. באותה שנה הוא נכלל ב"תוכנית אלף הכישרונות" של סין, וכלי התקשורת הממלכתיים קידמו אותו בהתלהבות.
במילים אחרות, היה לו כל מה שמדען סיני צעיר אמור לרצות. מה שלא היה לו הוא פרסום אחד בתחום שהוא עמד להרעיד.
כולם אמרו לו לא
העובדה המרשיעה ביותר בפרשת תינוקות ה-CRISPR היא שלא מדובר היה בדחף סודי. הוא בילה שנתיים בכך שסיפר למדענים מערביים בכירים בערך על כוונותיו, ונענה, בכל פעם, בסירוב.
Twenty questions, eight minutes on the clock, and a percentile measured against everyone who has taken it. No sign-up.
Take the IQ test →בסוף 2016 נפגש לקפה עם מארק דוויט (Mark DeWitt) מהמכון לגנומיקה חדשנית בברקלי, מה שפתח חודשים של שיחות טכניות על זיהוי מוטציות לא רצויות; כאשר חשף את כוונתו ליצור הריונות עם עוברים ערוכים, דוויט אמר לו במפורש שאין שום הצדקה לניסוי כזה. בינואר 2017 הזמינו ג'ניפר דאודנה (Jennifer Doudna) והביואתיקן מסטנפורד ויליאם הרלבט (William Hurlbut) אותו לסדנה בברקלי; מצגת שלו על עוברי עכברים, קופים ובני אדם ערוכים, כפי שנזכרה דאודנה, "לא הותירה רושם רב", ועמיתיו מצאו את העבודה מרושלת ואת היישום מיותר.
במעבדת קולד ספרינג הארבור ביולי 2017 הוא הציג נתוני עוברים ובהתנהגות מוזרה הרצה לקהל על הסכנות שבעריכות לא מדויקות ומוזאיקיות. הביולוג החישובי מקס האוסלר (Max Haeussler) תהה: "כולם בחדר ידעו שזה מחוץ לתחום לערוך עוברים אנושיים. למה לציין שזה מסוכן?"
בפברואר 2018 הוא ישב עם מתיו פורטאוס (Matthew Porteus) מסטנפורד, שנותר לדבריו המום וכועס. פורטאוס אמר לו שהטכנולוגיה אינה מוכנה, שגן ה-CCR5 אינו נושא כל הצדקה רפואית הולמת, ושהוא יסכן את התחום כולו. הוא יצא משם משוכנע במשהו גרוע יותר מפזיזות. "הוא אפילו לא הכיר בכך שמה שהוא עושה עלול להיות לא בסדר", אמר פורטאוס. "אני חושב שהוא חיפש מישהו שיגיד לו שזה דבר נהדר לעשות".
הרלבט, שבילה איתו שעות ארוכות בשיחות על מדע ואתיקה, ניסח זאת בבהירות דומה: "ידעתי לאן הוא הולך. ניסיתי לתת לו תחושה של ההשלכות המעשיות והמוסריות". הביואתיקנית מהרווארד שילה ג'סנוף (Sheila Jasanoff) הבחינה ב"חלקלקות רבה" ומעבר לה בכך ש"בבירור לא היו לו ייסורי מצפון עמוקים מלהמשיך קדימה".
ההצדקה שלו נשענה על סטיגמה ולא על הדבקה: הוא ביקר בכפר סיני שבו שיעורי ה-HIV התקרבו לשלושים אחוזים, וסיפר על אנשים שהתקשו למצוא עבודה, בני זוג ודיור. בהגשה לוועדת האתיקה של בית החולים שלו, הוא הבטיח משהו "משמעותי יותר מטכניקת ההפריה החוץ-גופית שזכתה בפרס נובל ב-2010". הוא הזכיר את רוברט אדוארדס (Robert Edwards), חתן פרס נובל שחלוץ ההפריה החוץ-גופית, שוב ושוב. אלו שהתעסקו איתו ב-2018 יצאו עם אותה מילה: גרנדיוזי.
השעיה, משפט, כלא
ב-29 בנובמבר 2018 השעו הרשויות בסין את מחקרו, ותיארו את התנהגותו כנתעבת ביותר באופייה. חוקרים הגיעו למסקנה שהוא זייף מסמכי אישור אתי וגייס כספים במיוחד כדי לעקוף את הפיקוח. האוניברסיטה פיטרה אותו. ב-30 בדצמבר 2019 הוא הורשע בעיסוק ברפואה לא חוקית ונידון לשלוש שנות מאסר וקנס של שלושה מיליון יואן; שני שותפים קיבלו עונשים קצרים יותר. ילד שלישי שעבר עריכה, המכונה לימים איימי (Amy), נולד גם הוא.
הוא שוחרר באפריל 2022. מאז הוא הקים מעבדה בבייג'ינג העובדת על ריפוי גנטי לניוון שרירים על שם דושן. בפברואר 2023 הוענק לו אשרת עבודה להונג קונג, אך היא בוטלה לאחר שנמצאו הצהרות כוזבות בבקשה. בספטמבר 2023 מינתה אותו אוניברסיטת ווצ'אנג לטכנולוגיה למנהל המייסד של מכון הרפואה הגנטית שלה.
מדוע הוא מכונה גאון
המילה דבקה בו בעיקר כתיאור של אינטליגנציה גולמית, ועל בסיס צר זה הראיות אמיתיות. הוא הגיע ממחוז חקלאי בחונאן, הוציא תואר בפיזיקה מודרנית באחת האוניברסיטאות הטובות בסין, סיים דוקטורט בביופיזיקה באוניברסיטת מחקר אמריקאית בפחות מארבע שנים בנושא – המקורות האבולוציוניים של CRISPR – שבקושי הפך לתחום, ובגיל עשרים ושמונה היה הפרופסור החבר הצעיר ביותר באוניברסיטה שלו ומייסד חברה שגייסה שלושים מיליון דולר. זה לא מזל. זו מהירות, טווח ומיומנות טכנית מרשימה.
אך הטיעון הנגדי הכנה הוא כמעט מוחלט, והוא חשוב יותר מהיכולת עצמה. שום דבר שעשה ב-2018 לא היה חדשני מדעית: עריכת קו הנבט של CRISPR הייתה טכניקה מבוססת היטב, והריסון של התחום היה אתי, לא טכני. הוא חצה קו שאחרים בחרו לא לחצות, וזוהי עבירה, לא תובנה. הביצוע בפועל שלו נשפט כמרושל על ידי המומחים שראו אותו, יעד ה-CCR5 נשפט כבלתי מוצדק מבחינה רפואית על ידי בכירי התחום, והוא הוזהר, בפירוט, על ידי האנשים הטובים ביותר בתחום, ובכל זאת המשיך. הוא זייף אישורים. הוא הכניס שלושה ילדים לניסוי ביולוגי קבוע ללא הסכמה.
גאונות, אם המילה אמורה לשמור על תועלת כלשהי, מתארת מוח שרואה רחוק יותר מעמיתיו. הוא לא ראה רחוק יותר. הוא ראה את אותו הדבר שכולם ראו, וטעה כשחשב שההחלטה הקולקטיבית לא לעשות זאת היא תור שהוא יכול לעקוף.
מורשת
מורשתו היא הקשחה. הפרשה עוררה הידוק עולמי של הכללים בנוגע לעריכת קו הנבט האנושי וקונצנזוס בוטה שזה אסור להמשיך ללא פיקוח, נתוני בטיחות וצורך רפואי אמיתי. הוא הפך לסיפור האזהרה המייצג של התחום – השם שנזכר בכל פעם ששאפתנות מאיימת לגבור על הסכמה. ובמקום כלשהו בסין יש שלושה ילדים שלא בחרו להיות מפורסמים, ושבריאותם לטווח ארוך נותרת, בגלל ניסוי שאיש לא אישר, לא ידועה.